Την Κυριακή 4 Μαρτίου 2012 στις 11.00 το πρωί θα πραγματοποιηθεί στην Αθήνα η ετήσια συνάντηση του Πανελληνίου Συλλόγου Ατόμων με Κερατόκωνο

Η συνάντηση είναι ελεύθερη για όλους και θα γίνει σε αίθουσα του ξενοδοχείου Athens Electra Palace στην περιοχή ΠΛΑΚΑ της Αθήνας

Στην συνάντηση θα γίνει ανοικτή συζήτηση για τα θέματα που μας απασχολούν σε ότι αφορά την πάθηση του Κερατόκωνου.

Πρόσβαση

Το 5 Αστέρων ξενοδοχείο ΗΛΕΚΤΡΑ ΠΑΛΑΣ βρίσκεται στην καρδιά της Αθήνας και της παλιάς πόλης της Πλάκας.

Διεύθυνση: Ν.Νικοδήμου 18-20, 10557 Αθήνα

Μοιράσου το

να εκφράσουν το ενδιαφέρον τους μέχρι την Κυριακή 12 Φεβρουαρίου 2012.

Σε περίπτωση που τα ενδιαφερόμενα μέλη είναι πάνω από εφτά (7) θα διενεργηθούν εκλογές.

Μετά την Κυριακή 12 Φεβρουαρίου 2012, οποιαδήποτε εκδήλωση ενδιαφέροντος θα θεωρηθεί εκπρόθεσμη.

Με εκτίμηση

Κωνσταντίνος Δημητρίου

Πρόεδρος ΠΑ.Σ.Α.ΚΕ.

Μοιράσου το

Είναι μια πρωτοποριακή θεραπεία για τον κερατόκωνο που χρησιμοποιεί φωτοσυνθετικούς παράγοντες, όπως η ριβοφλαβίνη (βιταμίνη Β12) και υπεριώδη ακτινοβολία UV-A. Σε εκτεταμένες πειραματικές μελέτες οι ερευνητές παρατήρησαν εντυπωσιακή αύξηση της σκληρότητας του κερατοειδούς μετά το cross-linking, που χρησιμοποιεί το συνδυασμό ριβοφλαβίνη/UVA. Η θεραπεία με Cross-Linking επιτυγχάνει:

α) Τον έλεγχο της κυρτότητας του κερατοειδούς

β) Την σταθεροποίηση της εξέλιξής του κερατόκωνου

*Το Cross-Linking είναι μια τεχνική που αναπτύχθηκε στο Technische Universitat Dresden στη Γερμανία και έδειξε ότι συγκρατεί την εξέλιξη της λέπτυνσης σε πολλές δημοσιευμένες Ευρωπαϊκές μελέτες. Μάλιστα με τις αλλαγές που συμβαίνουν στους ‘μηχανικές’ ιδιότητες του κερατοειδούς, ότι η ισχύς του αυξάνει έως και 300%.

Πως γίνεται το Cross-Linking;

Η θεραπεία πραγματοποιείται υπό τοπική αναισθησία.

Τα βήματα είναι απλά:

-Αφαιρείται μερικώς το επιθήλιο του κερατοειδούς

-Ενσταλάζονται σταγόνες Β12 για 30 λεπτά.

-Ο οφθαλμός ακτινοβολείται στην με υπεριώδη UVA ακτινοβολία για 30 λεπτά ακόμη κατά τη διάρκεια των οποίων συνεχίζεται και η ενστάλαξη Β12.

-Τοποθετείται αντιβιοτική αλοιφή καθώς και προστατευτικός φακός επαφής , ώστε να αποφευχθεί τραυματισμός κατά τη διάρκεια της νύχτας, μέχρι να αποκατασταθεί πλήρως ο κερατοειδής.

Μοιράσου το

Η συνάντηση είναι ελεύθερη για όλους και θα γίνει στην αίθουσα ΚΛΕΑΡΧΟΣ  στο ξενοδοχείο Holliday Inn Θεσσαλονίκης

Στην συνάντηση θα γίνει ανοικτή συζήτηση για τα θέματα που μας απασχολούν σε ότι αφορά την πάθηση του Κερατόκωνου.

Πρόσβαση

Το Holiday Inn Thessaloniki βρίσκεται στην καρδιά του εμπορικού και επιχειρηματικού κέντρου της Θεσσαλονίκης. Η πρόσβαση στο ξενοδοχείο από κάθε σημείο της πόλης γίνεται εύκολα με λεωφορείο, ταξί ή με τα πόδια.

Με αυτοκίνητο

Μπαίνοντας στη δυτική είσοδο της πόλης από την Εθνική Οδό Αθηνών – Θεσσαλονίκης, ακολουθείτε την οδό 26ης Οκτωβρίου, προσπερνάτε το Δικαστικό Μέγαρο και φτάνετε στην Πλατεία Δημοκρατίας. Στο σηματοδότη στρίβετε αριστερά και μπαίνετε στην οδό Μοναστηρίου. (Η οδός Μοναστηρίου είναι η προέκταση της οδού Εγνατία). Πενήντα μέτρα παρακάτω, στο δεξί σας χέρι, στο νούμερο 8 της οδού Μοναστηρίου, βρίσκεται το Holiday Inn Thessaloniki.

Μοιράσου το

για την φιλοξενία και την τεράστια συμβολή της, στην επιτυχή διοργάνωση της ετήσιας συνάντησης του συλλόγου μας

που πραγματοποιήθηκε στις 20 Φεβρουαρίου 2011 στο κτήριο της Χ.Α.Ν.Θ. στην Θεσσαλονίκη.

Μοιράσου το

Το ποσοστό των ατόμων που χρειάζονται μεταμόσχευση κερατοειδούς ανέρχεται στο 20 με 25%.

Γνωρίζοντας ότι η απόφαση για μεταμόσχευση είναι ιδιαίτερα δύσκολη, παρακάτω θα σας εξηγήσουμε ποιά είναι τα βήματα που ακολουθούνται πριν, κατά την διάρκεια και μετά την μεταμόσχευση.

Πριν την μεταμόσχευση

Κάποιες μέρες πριν την μεταμόσχευση ο ασθενής περνά από γενικές ιατρικές εξετάσεις. Αυτές γίνονται γα να επιβεβαιωθεί το ότι ο ασθενής είναι ικανός (από θέμα υγείας) για να περάσει από χειρουργείο. Δεν πρέπει να έχει πάρει ασπιρίνη για τουλάχιστο 2 εβδομάδες πριν το χειρουργείο, Μια ημέρα πριν την μεταμόσχευση τοποθετούνται στο μάτι αντιβιοτικές σταγόνες για να προληφθεί τυχόν μόλυνση.

Στο νοσοκομείο

Στο νοσοκομείο ο ασθενής εισέρχεται κάποιες ώρες πριν την μεταμόσχευση και φεύγει την ίδια μέρα, συνήθως μερικές ώρες μετά το χειρουργείο. Πριν την εγχείρηση πιθανώς να χορηγηθούν στον ασθενή κάποιο ηρεμιστικό φάρμακο για να τον βοηθήσει να ηρεμήσει πριν την επέμβαση.

Πριν την επέμβαση θα εφαρμοστεί στον ασθενή τοπική ή ολική αναισθησία. Αυτό θα πρέπει να αποφασισθεί με τον χειρούργο και η απόφαση θα βασισθεί σε ορισμένα κριτήρια όπως η ηλικία του ασθενούς, η γενική του υγεία, η διάρκεια του χειρουργείου, το επίπεδο άγχους τους ασθενούς αλλά και η προτίμηση του ίδιου του χειρούργου.

Η όλη διαδικασία γίνεται με την βοήθεια ενός μικροσκοπίου. Με συγκεκριμένο ιατρικό εργαλείο αφαιρείται από το μάτι του ασθενούς το κεντρικό κομμάτι του κερατοειδούς. Ένα «κουμπί» ίδιου μεγέθους κόβεται από το μάτι του δότη. Το μόσχευμα τοποθετείται πάνω στο μάτι του ασθενούς και ράβεται με εξαιρετικά λεπτά νάιλον ράμματα.

Μετά το τέλος της όλης διαδικασίας τοποθετούνται στο μάτι μια γάζα και ένα πλαστικό κάλυμμα (για την προστασία του ματιού) και μεταφέρεται ο ασθενής σε ένα δωμάτιο για να επανέλθει από την αναισθησία που του έγινε.

Μετά το χειρουργείο

Μετά το χειρουργείο ο ασθενής θα πρέπει να ξεκουραστεί για το υπόλοιπο της ημέρας. Οι μετεγχειρητικοί πόνοι διαφέρουν από άτομο σε άτομο. Τυπικά είτε δεν υπάρχει καθόλου πόνος είτε υπάρχει μια μικρή ευαισθησία η οποία αντιμετωπίζεται με φαρμακευτική αγωγή. Φυσικά για το θέμα του μετεγχειρητικού πόνου/ενόχλησης μπορεί να γίνει μια συζήτηση με τον χειρούργο πριν ή μετά το χειρουργείο για να δοθούν στον ασθενή πληροφορίες σχετικά με την αντιμετώπισή του.

Το εγχειρισμένο μάτι θα παραμείνει καλυμμένο ώσπου η επιφάνεια του επιθήλιου (το πάνω μέρος του κερατοειδούς) να ιαθεί. Συνήθως αυτό παίρνει 1 με 4 ημέρες. Την ακριβή χρονική διάρκεια που θα αφαιρεθεί το κάλυμμα από το μάτι θα αποφασισθεί από τον ιατρό που έκανε την επέμβαση. Τις πρώτες ημέρες θα δοθούν στον ασθενή και συγκεκριμένες οδηγίες για την περίοδο ανάρρωσης. Λόγω της μεγάλης σημασίας των εν λόγω οδηγιών καλό είναι να έχει ο ασθενής τουλάχιστο ένα άτομο ακόμη μαζί του. Πρέπει φεύγοντας να μην έχει απολύτως καμία απορία και οδηγίες να εφαρμοστούν κατά γράμμα.

Μετά την επέμβαση θα χορηγηθούν σταγόνες για τα μάτια. Η τακτική χρήση τους ανάλογα με τις οδηγίες του ιατρού είναι πολύ σημαντική.

Αφού αφαιρεθεί το κάλυμμα από το μάτι είναι σημαντικό να προστατευτεί από χτυπήματα ή άλλου είδους επαφές. Συνήθως για αρκετούς μήνες μετά από την επέμβαση οι ασθενείς φορούν γυαλιά κατά την διάρκεια της ημέρας και προστατευτικά καλύμματα κατά την διάρκεια της νύκτας για να προστατευτεί το μάτι από τυχόν τραύμα κατά την διάρκεια της νύκτας. Από την στιγμή που ο νέος κερατοειδής είναι ραμμένος στο μάτι, πρέπει να αποφευχθούν διάφορα χτυπήματα στο μάτι. Αθλήματα «επαφής» δεν προτείνονται μετά από μια μεταμόσχευση κερατοειδούς. Η κανονική δραστηριότητα του ασθενούς μπορεί να επανέλθει μετά από μερικές ημέρες. Μετά την πρώτη ημέρα, το ξύρισμα, το βούρτσισμα των δοντιών, το μπάνιο, οι ελαφριές δουλειές του σπιτιού ,το περπάτημα, το σκύψιμο και η παρακολούθηση τηλεόρασης δεν θα βλάψουν το μάτι.

Επειδή ο κερατοειδής δεν έχει καθόλου αίμα, η μετεγχειρητική περίοδος του ματιού είναι σχετικά μεγάλη. Τα ράμματα υπάρχουν στο μάτι από τρείς μήνες μέχρι έναν χρόνο και σε μερικές περιπτώσεις που η όραση είναι καλή, μένουν για πάντα. Στην τελευταία περίπτωση τα ράμματα «θάβονται» μέσα στο μάτι και δεν προκαλούν καμία ενόχληση. Μερικές φορές σπάνε και τότε χρειάζεται να αφαιρεθούν. Συνήθως αφαιρούνται, ξαναπροσαρμόζονται ή λύνονται για να βελτιωθεί η όραση. Η διαδικασία προσαρμογής ή αφαίρεσης των ραμμάτων είναι μια απλή και χωρίς πόνο διαδικασία.

Τα ράμματα που χρησιμοποιούνται για την μεταμόσχευση κερατοειδούς, είναι φτιαγμένα από μονόινο νάιλον και είναι πολύ λεπτά (22microns – 1/3 από το πάχος μιας ανθρώπινης τρίχας). Υπάρχουν πολλές και διαφορετικές μέθοδοι για την εφαρμογή των ραμμάτων στο μάτι. Όλες αυτές οι τεχνικές είναι θεμιτές και έχουν να κάνουν με την προτίμηση του χειρούργου και την εκπαίδευσή του. Κάποιες τεχνικές ραψίματος που εφαρμόζονται έχουν να κάνουν με τον λόγο για τον οποίο γίνεται η επέμβαση. Σε μερικές περιπτώσεις οι χειρούργοι δημιουργούν 16 ανεξάρτητα ράμματα ενώ σε κάποιες άλλες το ράμμα είναι συνεχές. Τέλος μπορεί να γίνει και κάποιος συνδυασμός των παραπάνω μεθόδων με τα αποτελέσματα να είναι λιγότερο ή περισσότερο αποδεκτά.

Η όραση σταδιακά βελτιώνεται όσο περνάει ο καιρός και «δένει» το μόσχευμα. Συνήθως υπάρχει ανεκτή όραση μετά από μερικές εβδομάδες. Παρόλα αυτά μπορεί να χρειαστούν και αρκετοί μήνες για να επανέλθει πλήρως η όραση.

Για αν προληφθεί η απόρριψη του μοσχεύματος, για αρκετούς μήνες χρησιμοποιούνται στεροειδής (κορτιζονούχες) σταγόνες ματιών. Σε μερικές περιπτώσεις μπορεί να χορηγηθούν χαμηλής περιεκτικότητας στεροειδής σταγόνες εφ’ όρου ζωής. Σε αντίθεση με τα στεροειδή που παίρνονται από το στόμα, οι σταγόνες ματιών δεν έχουν πουθενά αλλού επίδραση στο σώμα. Σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί να χρειαστεί και κάποια διαφορετική φαρμακευτική αγωγή.

Είναι πολύ σημαντικό να καλέσει ο ασθενής αμέσως τον γιατρό του (ακόμη και αν είναι βράδυ, σαββατοκύριακο ή περίοδος διακοπών) εάν παρατηρήσει οποιοδήποτε σύμπτωμα όπως κοκκίνισμα του ματιού, φωτοφοβία, πόνο, στίγματα στην όραση, απώλεια ή μείωση της όρασης.

Υπάρχει κάθε λόγος να πιστεύεις ότι η επέμβαση θα πετύχει και το μόσχευμα θα κρατήσει για μια ζωή.
Με την κατάλληλη φροντίδα και προσοχή το μόσχευμα θα παραμείνει καθαρό και υγειές.

Η ΟΡΑΣΗ ΜΕΤΑ ΤΗΝ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΗ ΚΕΡΑΤΟΕΙΔΟΥΣ

Η όραση αλλάζει σημαντικά μετά από μια μεταμόσχευση και συνεχίζει να αλλάζει για αρκετούς μήνες. Μ

πορεί στην αρχή να είναι πολύ κακή και σταδιακά να διορθωθεί, αλλά μπορεί και να είναι απευθείας πολύ καλή και σιγά σιγά να χειροτερεύει. Θα πάρει περίπου έναν χρόνο για να υπάρξει μια σταθερή όραση στο μάτι.

Το πιο κοινό σε έναν ασθενή με κερατόκωνο είναι να έχει μια μεγάλη αλλαγή στην όρασή του. Αυτό συμβαίνει γιατί ο κώνος έχει αφαιρεθεί από το μάτι με ένα νέο και «λείο» μόσχευμα.

Παρόλο που ορισμένοι ασθενείς έχουν μια καλή όραση με τα ράμματα στο μάτι τους εντούτοις της σταθερή όραση θα την αποκτήσουν όταν τα ράμματα αφαιρεθούν. Τα ράμματα αφαιρούνται σε διαφορετικές χρονικές περιόδους για κάθε ασθενή.

Στην αφαίρεση των ραμμάτων παίζει ρόλο η πορεία της ίασης του ματιού η οποία είναι γρηγορότερη για τους πιο νέους ασθενείς. Στην πλειοψηφία των ασθενών με κερατόκωνο τα ράμματα αφαιρούνται μετά από έξι ως δώδεκα μήνες από την ημέρα της μεταμόσχευσης.

Τέλος, μια σημαντική ερώτηση αφορά το επίπεδο της όρασης που μπορεί να περιμένει κάποιος που έκανε μεταμόσχευση κερατοειδούς. Θα μπορεί να γίνει διόρθωση με γυαλιά ή θα χρειάζονται πάλι φακοί επαφής;

Ένα μικρό ποσοστό ατόμων που έχουν κάνει μεταμόσχευση έχουν τόσο καλή όραση που δεν απαιτείται διόρθωση με γυαλιά ή φακούς επαφής. Στην πλειοψηφία όμως των ασθενών απαιτείται διόρθωση της όρασης με γυαλιά ή φακούς επαφής.

Παρόλο που η όραση μετά την μεταμόσχευση δεν είναι τέλεια, σχεδόν πάντα είναι πολύ καλύτερη απ’ ότι ήταν προηγουμένως.

Μοιράσου το

Η συνάντηση θα γίνει στην αίθουσα 18 της Χ.Α.Ν.Θ. (χάρτης)

Θα συζητηθούν οι κινήσεις του συλλόγου,ενέργειες που έχουν γίνει και θέματα που μας απασχολούν στην καθημερινότητά μας.

Παράλληλα θα δοθεί η δυνατότητα σε όσους το επιθυμούν να εγγραφούν ως μέλη στο σύλλογο, ενισχύοντας την προσπάθεια μας.

Η συνάντηση είναι ανοιχτή μόνο σε όσους πάσχουν από κερατόκωνο καθώς και σε μέλη των οικογενειών τους.

Ο Πρόεδρος
Δημητρίου Κωνσταντίνος

The square of XANΘ in Thessaloniki, near TV Tower OTE in Greece

Μοιράσου το

Μοιράσου το

“Το ανοσοποιητικό σύστημα δείχνει να εμπλεκεται με τον κερατόκωνο επειδή η λέπτυνση του κερατοειδούς φαίνεται να σχετίζεται με αυξημένα επίπεδα φλεγμονής όπως η ιντερλευκίνη.
Επίσης, η αλλεργική επιπεφυκίτιδα η οποία οδηγεί σε χρόνια φλεγμονή της οφθαλμικής επιφάνειας, έχει συνδεθεί από καιρό με τον κερατόκωνο. Από την άλλη πλευρά αυτοάνοσες ασθένειες δεν έχουν αναφερθεί να σχετίζονται με τον κερατόκωνο ως ομάδα ή ως ξεχωριστές οντότητες.”

Μελέτη των δεδομένων έδειξε στατιστικά σημαντικές συσχετίσεις μεταξύ κερατόκωνου και των παρακάτω παθήσεων/ασθενειών
ρευματοειδής αρθρίτιδας (P = 0.02),
ελκώδης κολίτιδα (P = 0.03),
αυτοάνοση χρόνια ενεργή ηπατίτιδα (P = 0.008),
θυρεοειδίτιδα Hashimoto (P = 0.02),
αρθροπάθειες (P = 0.008),
άσθμα (P = 0.0008),
σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου (P = 0.0005)
περιβαλλοντική αλλεργία (P = 0.04).

Πηγή: osnsupersite

Μοιράσου το

Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις, οι οποίες ανέρχονται στις 6.000 – 8.000, χωρίς την απαιτούμενη θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή. Ερευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και άρα απολύτως αναγκαίες.

Η Πανελλήνια Ενωση Σπάνιων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) είναι ο μόνος φορέας-μη κερδοσκοπικό σωματείο συλλόγων ασθενών σπάνιων παθήσεων αλλά και μεμονωμένων ασθενών. Η ΠΕΣΠΑ ιδρύθηκε το 2003, με στόχο να αναδείξει στη χώρα μας τη σοβαρότητα των σπάνιων παθήσεων, γενετικής ή άλλης αιτιολογίας, και να αναπτύξει δράσεις ενημέρωσης, έρευνας, συγκέντρωσης πληροφοριών, αλληλοβοήθειας και συντονισμού των συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις, αλλά και των πολυάριθμων πασχόντων που δεν διαθέτουν σύλλογο για να τους αντιπροσωπεύει.

Επίσης είναι αναγνωρισμένο μέλος του EURORDIS, του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, και συμμετέχει σε όλες τις σχετικές δράσεις που συντονίζονται από αυτόν σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Μοιράσου το